Funkcjonowanie rodziny z przewlekle chorym dzieckiem – z jakimi trudnościami mierzy się rodzina?

Kiedy choroba dotyka jednego z członków rodziny – angażuje tak naprawdę cały system rodzinny.

Większość z nas wcześniej, czy później stanie w obliczu wyzwania jakim jest opieka nad starzejącymi się rodzicami. Niektórzy jednak muszą zmagać się z chorobą partnera, lub dziecka. Wiele łączy te sytuacje, jednak każda z nich ma własną specyfikę i wymaga uruchomienia nieco innych zasobów.

Dziś chciałabym przybliżyć nieco temat funkcjonowania rodziny z przewlekle chorym dzieckiem.

Nowa rola – bycie rodzicem

Pojawienie się dziecka zawsze jest pewnego rodzaju rewolucją. Jest to zarówno sprawdzian z naszej dojrzałości, jak i stabilności relacji. Dobrze funkcjonujące pary, umiejące się komunikować, dbać o własne potrzeby, ale też empatycznie patrzeć na partnera – zazwyczaj przechodzą ten sprawdzian pomyślnie. Wdrażają się w nowe role – już nie tylko małżonków, ale także rodziców mając oparcie w sobie nawzajem. Po pierwszych trudach para uczy się rozpoznawać i zaspokajać potrzeby dziecka, dzieli nowe obowiązki i odnajduje nowe radości. Jeśli jednak pojawia się dziecko obciążone poważną chorobą – okres radości zmienia się w proces żałoby.

Dziecko obciążone poważną chorobą – co się dzieje z rodziną?

Rodzice zmagają się z przyjęciem diagnozy i pożegnaniem swoich nadziei na tzw. „normalne życie”. I tak jak w przypadku każdej utraty przechodzą przez różne fazy – od buntu (nieprzyjmowania diagnozy), poprzez targowanie się, szukanie alternatywnych możliwości leczenia, po pogodzenie się i adaptację do nowej rzeczywistości. Im dojrzalsi rodzice, tym łatwiej przejdą do tego etapu i szybciej zaczną funkcjonować w sposób zdrowy i stabilny.

W przypadku braku tej dojrzałości może pojawić się wzajemne obarczanie odpowiedzialnością za chorobę, lub nawet pojawienie się dziecka. W niektórych przypadkach obciążenie wydaje się być nie do udźwignięcia i kończy się rozpadem relacji.

Jak sobie poradzić z tak trudną sytuacją?

Wspólne chwile wytchnienia

Aby uniknąć tego scenariusza warto szukać wspólnych chwil wytchnienia. Bycia razem w tym, czego się doświadcza, bez oceniania. Tak trudne doświadczenie może niezwykle zbliżyć partnerów – bo jest to coś, co dotyczy ich obojga. Oboje mają podobne obawy i oboje przechodzą te samą żałobę. Czasami wręcz brakuje siły na szukanie wsparcia poza systemem rodzinnym i rodzice chorego dziecka stają się sobie najbliżsi.

To, co ważne, a często umyka w takich okolicznościach, to świadomość, że jesteśmy różni i mamy prawo inaczej przeżywać. Jedni bardziej skupią się na kontakcie z emocjami, inni od razu przejdą do działań. Niektórzy rodzice chcą wiedzieć jak najwięcej na temat choroby i możliwości leczenia, inni wolą zaufać lekarzom. To, że twój partner radzi sobie z tą trudną sytuacją inaczej niż ty, nie oznacza, że gorzej, albo, że jest przeciwko Tobie. Zaakceptujcie sobie w tej nowej sytuacji.

Wsparcie społeczne

Mimo tej jedynej w swoim rodzaju więzi, wsparcie społeczne jest niemniej potrzebne. Doświadczenie takie uczy z jednej strony pokory, z drugiej odpuszczania i proszenia o pomoc. Jeśli choroba dziecka jest też Waszym doświadczeniem – nie zapominajcie o tym, że macie prawo nie mieć sił i prosić o wsparcie.

Formy tej pomocy mogą być różne – od fachowych porad medycznych (macie prawo nie wiedzieć, nie rozumieć, prosić o wyjaśnienie), czy doświadczeń innych rodzin z podobnymi zmaganiami (nie warto wywarzać otwartych już drzwi), po wsparcie w codziennych trudnościach, takich jak opieka nad pozostałymi dziećmi jeśli takie są, czy wsparcie w zakupach.

Normalność w nienormalnej codzienności

Czasami zmaganie z choroba staje się jedynym celem życia. Działanie pomaga nam poradzić sobie z emocjami. Cały system rodzinny zaczyna funkcjonować niejako wokół problemu, zapominając przy tym, że mimo wagi tej sytuacji, ich świat nie musi się ograniczać do troski, leku, badań i rehabilitacji.

To, co wspiera relacje rodzinne, ale też proces zdrowienia, to codzienne drobne radości. Macie prawo się zapomnieć, cieszyć, tak jak inni, celebrować małe sukcesy waszego dziecka i dbać o chwile tylko dla was.

Psychoterapia traumy

Realne narażenie na utratę życia czy zdrowia najbliższej osoby jest doświadczeniem traumatycznym. Do tego częstym doświadczeniem rodziców chorych dzieci, jest systematyczne przebywanie w szpitalach i obcowanie z cierpieniem, a niekiedy też śmiercią innych dzieci. Takie sytuacje odciskają silne piętno na nas. Często aby poradzić sobie z wewnętrzną niezgodą, poczuciem niemocy i bezradności, albo zamrażamy swoje emocje, albo rozładowujemy je w tzw. nieadaptacyjny sposób np. relaksując się przysłowiową lampka wina, czy wybuchając agresją.

Wielu rodziców chorych dzieci opowiada w gabinecie o ogromnym leku, napięciu, które przeżywają przed kolejnymi wizytami w szpitalach, zabiegami. Często też mówią o powracających obrazach, czy „szpitalnych snach”. Mając takie doświadczenie najlepszym wsparciem siebie, a tym samym dziecka, będzie psychoterapia par lub psychoterapia dla rodziców i to terapia traumy, aby wcześniejsze doświadczenia nie utrudniały codziennego funkcjonowania.

Na naszym blogu ukazała się druga część tekstu, dostępna tutaj – Jak przewlekła choroba brata/siostry wpływa na rodzeństwo? 

Monika Perdjon

Psychoterapeuta i specjalista od interwencji kryzysowych – prowadzi psychoterapię indywidualną. Wspiera pacjentów w trudnościach wychowawczych, dotkniętych żałobą, zdradą, syndromem DDA.  Posiada bardzo bogate, wieloletnie doświadczenie w przeciwdziałaniu przemocy w rodzinie. Czytaj więcej…